Klinische Ethik

Die Klinische Ethik am IMDE untersucht die ethischen Dimensionen medizinischer Entscheidungsprozesse in der modernen Krebsversorgung und verwandten klinischen Kontexten. Im Mittelpunkt unserer Forschung stehen Fragen rund um die Komplexität von Therapieentscheidungen bei fortgeschrittener Erkrankung, der ärztlich assistierten Selbsttötung sowie den ethischen Herausforderungen in der Versorgung älterer und vulnerabler Patientinnen und Patienten. Dazu gehört die Untersuchung der moralischen Belastung, die Behandelnde in schwierigen Situationen am Lebensende erfahren, sowie die Entwicklung von Leitlinien und präferenzbasierten Instrumenten zur Unterstützung gemeinsamer Entscheidungen. Darüber hinaus analysieren wir die Perspektiven verschiedener Stakeholder in datengetriebenen medizinischen Umgebungen und erforschen, wie ökonomische Faktoren klinische Entscheidungssituationen prägen. In unserer Arbeit legen wir besonderen Wert darauf, die Sichtweisen sämtlicher Beteiligter zu berücksichtigen – Patientinnen und Patienten, Angehörige, das medizinische Team sowie Fach- und Ethikexpertinnen und -experten.

Forschungsethik

Der Bereich Forschungsethik am IMDE befasst sich mit der Herausforderung, wissenschaftlichen Fortschritt in der biomedizinischen Forschung mit dem Schutz von Individuum und Gesellschaft in Einklang zu bringen. Im Mittelpunkt steht die ethische Begleitung innovativer Forschungsfelder wie datengetriebene Medizin, Präzisionsmedizin und genomische Technologien. Hier erforschen wir unter anderem innovative Modelle der Datennutzung und -governance, etwa Datentreuhänderschaften. Zudem erforschen wir ethische Fragen der translationalen Medizin – also des Übergangs von der biomedizinischen Forschung in die klinische Anwendung. Insbesondere im Kontext genomischer Technologien untersuchen wir normative Fragen rund um Ganzgenomsequenzierung, den Umgang mit genomischen Zusatzbefunden sowie den Einsatz von Künstlicher Intelligenz in der Genomik.  Darüber hinaus befassen wir uns mit den ethischen, rechtlichen und sozialen Implikationen neuer biotechnologischer Verfahren wie Genom- und Epigenomeditierung. Ziel unserer Arbeit ist es, tragfähige ethische Rahmenbedingungen für die Translation neuer Technologien zu entwickeln. Dazu gehören praxisorientierte Leitfäden für Forschende im Umgang mit ethischen Herausforderungen der Forschungspraxis, Vorlagen für informierte Einwilligungen sowie Konzepte für Governance-Strukturen eines transparenten und fairen Datenzugangs. Auf diese Weise tragen wir dazu bei, das Vertrauen von Patientinnen und Patienten zu stärken und eine verantwortungsvolle sowie gesellschaftlich akzeptierte biomedizinische Forschung zu ermöglichen.

Public Health-Ethik

Die Public Health-Ethik befasst sich mit normativen Aspekten und Herausforderungen von Public Health-Maßnahmen. Public-Health-Maßnahmen werden z.B. durch staatliche Stellen ausgeführt und dienen dem Schutz oder der Förderung der Gesundheit einer breiten Gruppe von Menschen (gesamte Bevölkerung/einzelne Bevölkerungsgruppen). Darunter fallen etwa Gesetze (wie die Tabaksteuer), staatliche Förderung von gesundem Essen, Impfkampagnen oder Screening-Angebote. Die Public Health-Ethik beschäftigt sich mit sehr grundlegenden Fragen wie Gleichheit/Ungleichheit der Verteilung von Gesundheit oder mit Gerechtigkeit in Pandemien. Public Health-Ethik befasst sich zudem mit der Bewertung und Fragen der konkreten Ausgestaltung bestimmter Maßnahmen: Sollten wir z.B. das Erbgut aller Babys screenen, um vererbbare Erkrankungen frühzeitig zu erkennen und zu behandeln oder ihnen vorzubeugen? Wie sollte ein solches (momentan noch nicht angebotenes) genomisches Screening aller Neugeborenen ausgestaltet sein? Am IMDE haben wir einen besonderen Schwerpunkt auf ethischen Aspekten und Fragen, die Kinder in Public Health betreffen, z.B. Behandlung von Kindern und Jugendlichen in der deutschen Corona-Politik; oder genomisches Neugeborenen-Screening. Wir machen uns außerdem Gedanken dazu, welche ethischen Theorien und Prinzipien für die Public Health-Ethik gelten sollten. Wir untersuchen darüber hinaus sehr anwendungsbezogen ethische Herausforderungen, die bei der Forschung entstehen, z.B. datenethische Fragen in konkreten Forschungsprojekten bei der Erzeugung, Sammlung und Nutzung epidemiologischer und anderer Daten.

Datenethik

Im Zentrum des Bereichs Datenethik am IMDE steht die Frage, wie medizinische Daten verantwortungsvoll genutzt werden können, um wissenschaftlichen Fortschritt und eine bessere Patientenversorgung zu ermöglichen, ohne die Rechte und Interessen von Patientinnen und Patienten zu gefährden. Wir befassen uns mit ethischen Fragen der informierten Einwilligung, des Datenschutzes sowie mit fairen Zugangs- und Nutzungsregeln für Forschungsdaten. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Entwicklung transparenter Governance-Strukturen für große Dateninfrastrukturen und internationale Datenkooperationen. Zudem analysieren wir ethische Herausforderungen datengetriebener Medizin, etwa die Verantwortlichkeiten verschiedener Akteure sowie Fragen von Vertrauen und Transparenz im Datenökosystem. Unsere Forschung verbindet normative Analysen mit empirischen Untersuchungen, um tragfähige und gesellschaftlich akzeptable Lösungen für den Umgang mit medizinischen Daten zu entwickeln.

Ethik der Partizipation

Der Bereich Ethik der Partizipation am IMDE widmet sich der wissenschaftlichen Begleitforschung zu partizipativen Ansätzen in der medizinischen Forschung. Im Zentrum steht die Analyse ihrer Wirkung, ihrer ethischen Implikationen sowie der methodischen Voraussetzungen gelingender Beteiligung. Ziel ist es, systematisch zu untersuchen, unter welchen Bedingungen Bürger:innen, Patient:innen und andere gesellschaftliche Akteure sinnvoll und verantwortungsvoll in medizinische Forschungsprozesse eingebunden werden können. Auf dieser Grundlage trägt das IMDE zur Entwicklung und Evaluation von Beteiligungsformaten bei und erarbeitet Konzepte, mit denen Qualität und Reichweite partizipativer Strukturen systematisch erfasst und weiterentwickelt werden können. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Begleitforschung zur Patient:innenbeteiligung am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen. Hier untersucht das IMDE empirisch bestehende Formen von ‚Patient and Public Involvement and Engagement‘ (PPIE), analysiert Erfahrungen verschiedener Beteiligter und entwickelt Instrumente zur Bewertung von Qualität und Wirkung partizipativer Ansätze. Die gewonnenen Erkenntnisse fließen in die Weiterentwicklung von Beteiligungsstrukturen ein und leisten einen Beitrag dazu, Patient:innenperspektiven nachhaltig in die onkologische Forschung zu integrieren.