Der Bereich Ethik der Partizipation am IMDE widmet sich der wissenschaftlichen Begleitforschung zu partizipativen Ansätzen in der medizinischen Forschung. Im Zentrum steht die Analyse ihrer Wirkung, ihrer ethischen Implikationen sowie der methodischen Voraussetzungen gelingender Beteiligung. Ziel ist es, systematisch zu untersuchen, unter welchen Bedingungen Bürger:innen, Patient:innen und andere gesellschaftliche Akteure sinnvoll und verantwortungsvoll in medizinische Forschungsprozesse eingebunden werden können. Auf dieser Grundlage trägt das IMDE zur Entwicklung und Evaluation von Beteiligungsformaten bei und erarbeitet Konzepte, mit denen Qualität und Reichweite partizipativer Strukturen systematisch erfasst und weiterentwickelt werden können. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Begleitforschung zur Patient:innenbeteiligung am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen.
Begleitforschung zur Patient:innenbeteiligung an der Krebsforschung
Patient:innenbeteiligung kann dazu beitragen, Krebsforschung stärker an den Erfahrungen, Bedürfnissen und Anliegen betroffener Menschen auszurichten. Gleichzeitig ist bislang noch nicht ausreichend geklärt, wie Beteiligung in unterschiedlichen Forschungskontexten gestaltet werden sollte, unter welchen Bedingungen sie gelingt und welche Wirkungen sie entfalten kann.
Seit 2024 untersucht die Begleitforschung zur Patient:innenbeteiligung am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg diese Fragen.
Unsere Ziele
Wir möchten besser verstehen:
- welche Formen der Patient:innenbeteiligung für unterschiedliche Kontexte der Krebsforschung geeignet sind
- welche Voraussetzungen eine gelingende und qualitativ hochwertige Beteiligung fördern und,
- wie die Qualität und Wirkung von Patient:innenbeteiligung untersucht und bewertet werden können.
Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, Patient:innenbeteiligung am NCT und darüber hinaus kontinuierlich weiterzuentwickeln.
Wie wir forschen
Wir verbinden verschiedene qualitative und quantitative Forschungsmethoden. Dazu gehören Interviews und Fokusgruppen mit unterschiedlichen Akteur:innen, quantitative Befragungen sowie ein Scoping Review zum internationalen Forschungsstand über Patient and Public Involvement und dessen Impact auf die Krebsforschung. Hier finden Sie das Protokoll zum Scoping Review.
Was wir bisher gelernt haben
Unsere bisherigen Erkenntnisse zeigen: Gelingende Patient:innenbeteiligung braucht gute Voraussetzungen auf mehreren Ebenen. Neben individuellen Kompetenzen sind insbesondere klare Rollen, eine gute Zusammenarbeit im Forschungsteam sowie ausreichende zeitliche und personelle Ressourcen wichtig. Auch organisationale und systemische Rahmenbedingungen spielen eine zentrale Rolle. Erste Veröffentlichungen zu detaillierten Ergebnissen sind derzeit in Arbeit und werden auf dieser Seite auffindbar sein, sobald sie offiziell erschienen sind.
Beteiligung auch im Forschungsprozess
Patient:innenbeteiligung ist in unserem Projekt nicht nur Forschungsgegenstand. Sie ist auch Teil unserer eigenen Arbeitsweise: Ein Sounding Board aus sechs Patient:innenvertreter:innen und einer Koordinatorin begleitet das Projekt von Anfang an und bringt Perspektiven und Erfahrungen kontinuierlich in den Forschungsprozess ein.
Publikationen
Schmollinger, U., Kleine, J., Weis, A., Heiligenthal, L., Mehlis, K., Winkler, E. Patientenbeteiligung in der klinischen Krebsforschung. Fokus Onkol 29, 32–34 (2026). https://doi.org/10.1007/s15015-026-4635-5
Körner, C., Weis, A., Huber, M., Schilling, A. Patientenbeteiligung in der Entwicklung und Durchführung klinischer Studien. Fokus Onkol 29, 36–40 (2026). https://doi.org/10.1007/s15015-026-4677-8
Unser Team
Die Begleitforschung ist interdisziplinär ausgerichtet und verbindet Perspektiven aus den Sozialwissenschaften, der Philosophie und Medizinethik, den Gesundheitswissenschaften und der Versorgungsforschung.
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