Der Bereich Forschungsethik am IMDE beschäftigt sich mit der Herausforderung, den wissenschaftlichen Fortschritt biomedizinischer Forschung mit dem Schutz von Individuum und Gesellschaft in Einklang zu bringen.
Ein besonderer Schwerpunkt bildet dabei der verantwortungsvolle Umgang mit Patientendaten. Wir erforschen innovative Konzepte wie Datentreuhänderschaften und entwickeln Leitfäden für eine moderne Einwilligung, die auch in komplexen, vernetzten Infrastrukturen die informationelle Selbstbestimmung wahrt.
Darüber hinaus widmet sich das IMDE spezifischen ethischen Fragestellungen wie dem Umgang mit Zusatzbefunden bei der Ganzgenomsequenzierung, der Entwicklung tragfähiger ethischer Rahmenbedingungen für die Translation – also den Übergang von der Forschung in die klinische Anwendung – oder der Entwicklung von Governance-Strukturen, die den fairen Datenzugriff regeln, das Vertrauen der Patient:innen stärken und somit eine ethisch fundierte Basis für biomedizinische Forschung schaffen.
Projekte
EURAT (Ethische und Rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms)
Die EURAT-Plattform besteht seit 2011 und wurde als interdisziplinäre und institutionenübergreifende Gruppe gegründet, um ethische und rechtliche Fragen der Genomsequenzierung und der Umsetzung neuer Technologien in die klinische Praxis ethisch zu begleiten.
EURAT setzt sich aus Wissenschaftler:innen der Universität Heidelberg, des Universitätsklinikums Heidelberg, des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), des Nationalen Zentrums für Tumorerkrankungen (NCT) und des Hopp-Kindertumorzentrums (KiTZ) zusammen, die sowohl aus den normativen Wissenschaften (Ethik, Recht) als auch aus den Lebenswissenschaften (Biologie, Medizin usw.) stammen.
EURAT wird vom Deutschen Krebsforschungszentrum gefördert. In der Vergangenheit erfolgte die Förderung durch das Marsilius-Kolleg.
Stellungnahmen
- Stellungnahme zum Umgang mit KI-gestützten genomischen Reanalysen, Heidelberg 2026
- EURAT: Stellungnahme zum Umgang mit genetischen Zusatzbefunden Minderjähriger, Heidelberg 2023
- EURAT: Stellungnahme zur Herausgabe genomischer Rohdaten an Patient_innen und Studienteilnehmende, Heidelberg 2019
- EURAT: Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung, zweite überarbeitete Auflage, Heidelberg 2015
- EURAT: Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung, Heidelberg 2013
EURAT Website
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SEEM (Soziale und Ethisch-rechtliche Herausforderungen menschlicher Embryo-Modelle)
Humane stammzellbasierte Embryomodelle eröffnen neue Möglichkeiten für die Erforschung der frühen Embryonalentwicklung und könnten künftig wichtige Beiträge zur Reproduktionsmedizin und regenerativen Medizin leisten. Gleichzeitig werfen sie grundlegende ethische, rechtliche und gesellschaftliche Fragen auf. Das interdisziplinäre Forschungsprojekt SEEM untersucht diese sogenannten human stem cell-based embryo models (hSCBEMs) aus ethischer, rechtlicher und sozialwissenschaftlicher Perspektive. Im Mittelpunkt stehen die Analyse wissenschaftlicher Praktiken, normativer Konzepte sowie der Wahrnehmungen und Bewertungen verschiedener wissenschaftlicher und gesellschaftlicher Akteure. Durch empirische sozialwissenschaftliche Forschung und ethische Analysen sollen Grundlagen für einen verantwortungsvollen Umgang mit dieser neuen Technologie geschaffen und Empfehlungen für Forschung, Politik und Wissenschaftskommunikation entwickelt werden.
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SynthImmune
Mit synthetischer Immunologie gegen schwere Krankheiten
Der vom Exzellenzcluster SynthImmune angestrebte ‚bottom up‘ Ansatz in der synthetischen Immunologie verspricht erhebliche Vorteile gegenüber den herkömmlichen sogenannten ‚top down‘ Methoden, etwa der CAR-T-Zell-Therapie. Zu den erhofften Vorteilen gehören insbesondere rationales Design, verbesserte Präzision, Kontrolle, Kosteneffizienz und Skalierbarkeit sowie erhöhte Sicherheit und eine bessere Wirksamkeit.
Globale Herausforderungen und therapeutische Perspektiven
Das Feld der bottom-up synthetischen Immunologie möchte damit global relevante Herausforderungen angehen, die von Krankheiten wie Malaria, HIV/AIDS und schwertherapierbaren Tumoren ausgehen. Diese Krankheiten sind aufgrund ihrer ‚immunevasiven‘ bzw. ‚Immun-Flucht‘-Mechanismen bisher mit erheblichen Einschränkungen in der Therapieentwicklung verbunden.
Ethische Risiken und Herausforderungen
Andererseits muss die noch in ihren Anfängen stehende innovative bottom-up-Strategie auch potenzielle Risiken berücksichtigen, wie denkbare unerwünschte (Auto-)Immunreaktionen und Off-Target-Effekte sowie mögliche Missbrauchsrisiken. Wichtig ist zudem eine Auseinandersetzung mit Fragen der (informierten) Einwilligung, der Auswahl der Studienteilnehmenden, Datenschutzrisiken sowie Fragen der Verteilungs- und Zugangsgerechtigkeit.
Wie vielversprechend ist die neue Technologie – und wo liegen ihre Grenzen?
Das Ziel des am Institut für Medizin- und Datenethik verorteten ethischen Teilprojekts „Normative Assessment of the Risks and Benefits of SynthImmmune“ besteht darin, die möglichen Risiken und den erhofften Nutzen des bottom-up-Ansatzes mit Methoden der empirischen Sozialforschung zunächst zu kartieren. In einem zweiten Schritt werden, darauf aufbauend, Risiken und Nutzen ethisch bewertet. Das Teilprojekt begleitet das SynthImmune-Cluster von Anfang an, um ethisch relevante Aspekte bereits in frühen Phasen des Projekts mit einzubringen. Schließlich sollen Empfehlungen für die Forschung und die wissenschaftliche Kommunikation ihrer Ziele und Ergebnisse geschaffen werden, um zu einem gesellschaftlich verantwortungsvollen Umgang mit dieser neuen Technologie beizutragen.
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